IL CONTESTO
Nel mondo sono 22 milioni e in Italia 30.000 i minori (0-17 anni) che hanno bisogno di cure palliative
pediatriche. Di questi 30.000, solo il 5% riesce ad accedere ai servizi dedicati. Le patologie che più spesso colpiscono questi minori sono: le insufficienze d’organo irreversibili, la fibrosi cistica, le malattie degenerative metaboliche e neurologiche, le patologie cromosomiche e geniche (es: malattie rare); la paralisi cerebrale severa, la disabilità per sequele di danni cerebrali e/o midollari. Le malattie oncologiche, differentemente a quanto si pensa, colpiscono invece il 15% dei bambini eleggibili alle cure palliative pediatriche. Le Cure Palliative Pediatriche si occupano dunque di un’ampia varietà di patologie, molte delle quali rare o senza diagnosi, la cui natura specifica determina il tipo di progetto assistenziale per il singolo paziente e per
la sua famiglia. Un approccio multidimensionale ai bisogni del minore allevia la sofferenza, il dolore e gli
altri sintomi, tenendo conto dello stato psico-emotivo e delle problematiche connesse alla sfera sociale,
culturale e spirituale, conferendo qualità di vita nel percorso che va dalla diagnosi di inguaribilità e
irreversibilità fino alle fasi avanzate e terminali della malattia. Laddove vi è una precoce presa in carico del minore e della famiglia, le cure palliative pediatriche consentono loro di migliorare la qualità di vita, ritrovare equilibrio e stabilità nella propria quotidianità e di convivere con la malattia anche per lunghi periodi in “buona salute” e con la consapevolezza di non essere lasciati soli. Purtroppo in Italia ancora oggi sono poche le Regioni che garantiscono l’accesso a tali servizi, e questo è dovuto a una molteplicità di fattori; tra questi, la mancanza di una formazione specifica in CPP e TD dei professionisti incide notevolmente sulla possibilità di dare risposta ai bisogni di cura e di assistenza dei minori e delle loro famiglie.
LA FORMAZIONE E LA SPECIFICITÀ MULTISPECIALISTICA
La presa in carico dei bisogni di un minore eleggibile alle cure palliative pediatriche necessità di molteplici
competenze e conoscenze afferenti a diverse discipline. L’équipe multi-specialistica e multi-professionale
specificatamente dedicata alle cure palliative pediatriche, così come previsto dal Accordo della Conferenza
Stato - Regioni del 25 marzo 2020 “Accreditamento della rete di terapia del dolore e cure
palliative pediatriche ai sensi della legge 15 marzo 2010 deve prevedere almeno:
• Pediatra o Anestesista esperto in cure palliative pediatriche e terapia del dolore pediatrica
• infermiere con esperienza e formazione in cure palliative pediatriche e terapia del dolore pediatrica
• psicologo con esperienza e formazione in cure palliative pediatriche e terapia del dolore pediatrica
L’esperienza acquisita da realtà già attive sul territorio nazionale come, ad esempio, la Rete regionale in
CPP e TD del Veneto, mostra come l’équipe tragga giovamento e possa rispondere meglio ai bisogni dei
minori affetti da malattia inguaribile grazie all’inserimento di altre figure professionali quali:
• assistente sociale
• fisioterapista
Purtroppo, l’offerta formativa in terapia del dolore e cure palliative pediatriche è ancora scarsa, impedendo
di fatto la formazione di tali équipe, rallentando così lo sviluppo delle Reti regionali in diverse Regioni
italiane.
Non solo le figure professionali devono avere una formazione specifica tale da per poter soddisfare i
molteplici bisogni dei minori affetti da patologie inguaribili e delle loro famiglie, ma necessitano anche di
acquisire una serie di competenze trasversali relative alla comunicazione interna e alle dinamiche di
gruppo. Inoltre, la gestione della complessità delle condizioni cliniche dei pazienti, unita al carico emotivo
che la malattia inguaribile pediatrica comporta, rende necessario il lavoro di gruppo, anche per gestire
eventuali fenomeni di burn-out tra i professionisti che si occupano della presa in carico.
Migliorare la qualità dell’assistenza significa anche individuare precocemente i minori che dovrebbero
beneficiare dei protocolli di cure palliative pediatriche, conoscere i criteri che rendono il paziente eleggibile,
indirizzare tempestivamente le famiglie ai giusti percorsi di assistenza, saper distinguere le acuzie dal
normale decorso della malattia: è necessario, dunque, che il pediatra di famiglia, sia in grado di porsi come
“case manager” del paziente e della famiglia, assumendo un ruolo centrale nella gestione ordinaria
dell’assistenza e facendo da antenna sul territorio per l’individuazione dei casi.
La formazione sulle nozioni base delle cure palliative pediatriche, sulle caratteristiche di eleggibilità del
paziente, sul proprio ruolo all’interno di questo servizio di assistenza, è fondamentale per garantire la
qualità di vita del minore e della famiglia, che spesso desidera, più di ogni altra cosa, poter vivere la propria
quotidianità a casa.