PERCORSO DI FORMAZIONE DI BASE IN CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE

Nel mondo sono 22 milioni e in Italia oltre 30.000 i minori (0-17 anni) che hanno bisogno di cure palliative pediatriche. Di questi 30.000, solo il 18% riesce ad accedere ai servizi dedicati. Le patologie che più spesso colpiscono questi minori sono: le insufficienze d’organo irreversibili, la fibrosi cistica, le malattie degenerative metaboliche e neurologiche, le patologie cromosomiche e geniche (es: malattie rare); la paralisi cerebrale severa, la disabilità per sequele di danni cerebrali e/o midollari. Le malattie oncologiche, differentemente a quanto si pensa, colpiscono invece il 15% dei bambini eleggibili alle cure palliative pediatriche. Le Cure Palliative Pediatriche si occupano dunque di un’ampia varietà di patologie, molte delle quali rare o senza diagnosi, la cui natura specifica determina il tipo di progetto assistenziale per il singolo paziente e per la sua famiglia. Un approccio multidimensionale ai bisogni del minore allevia la sofferenza, il dolore e gli altri sintomi, tenendo conto dello stato psico-emotivo e delle problematiche connesse alla sfera sociale, culturale e spirituale, conferendo qualità di vita nel percorso che va dalla diagnosi di inguaribilità e irreversibilità fino alle fasi avanzate e terminali della malattia. Laddove vi è una precoce presa in carico del minore e della famiglia, le cure palliative pediatriche consentono loro di migliorare la qualità di vita, ritrovare equilibrio e stabilità nella propria quotidianità e di convivere con la malattia anche per lunghi periodi in “buona salute” e con la consapevolezza di non essere lasciati soli. Purtroppo in Italia ancora oggi sono poche le Regioni che garantiscono l’accesso a tali servizi, e questo è dovuto a una molteplicità di fattori; tra questi, la mancanza di una formazione specifica in CPP e TD dei professionisti incide notevolmente sulla possibilità di dare risposta ai bisogni di cura e di assistenza dei minori e delle loro famiglie

• Nozioni di base sulle cure palliative pediatriche (definizione, glossario, numerosità )
• Criteri di eleggibilità alle cure palliative pediatriche;
• Differenze di approccio;
• La normativa (legge 38/2010; legge 219/2017 ecc)
• Il lavoro in team;
• Gli aspetti etici;
• I bisogni spirituali;
• La comunicazione con il bambino e la famiglia;
• La gestione della morte a domicilio
• Attivazione del Centro/Rete di CPP e TD e definizione di un PAI condiviso (ruoli ed attività).

Caterina Agosto: Approccio al bambino non oncologico

Franca Benini: Perché, I numeri, Quali e quando

Fabio Borrometi: Il lavoro in team strumento fondamentale per le CPP

Simona Cacace: Decisioni e tutela giuridica del bambino nei percorsi di cura

Domenico Iadanza: Il fine vita e la gestione della morte a domicilio 

Momcilo Jankovic: La comunicazione alla famiglia e al bambino 1, La comunicazione alla famiglia e al bambino 2, Aspetti psico sociali dell’inguaribilità

Pierina Lazzarin: Definizione del glossario con pillole illustrative

Luca Manfredini: Gestione del paziente pediatrico con patologia emato-oncologica, La dimensione spirituale nella finitezza in età pediatrica: quando muore un bambino 1, La dimensione spirituale nella finitezza in età pediatrica: quando muore un bambino 2

Marcello Orzalesi:La normativa

pc con connessione internet

quiz a risposta multipla doppia randomizzazione